兩個(gè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)初步建成

兩個(gè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)初步建成

近日，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟指導(dǎo)的第四屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)在線上開(kāi)幕，大會(huì)圍繞“多元共建？重塑罕見(jiàn)”主題，從立法、保障、產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新、患者、服務(wù)、藥物等角度，為保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益出招。

“目前，罕見(jiàn)病的診斷和治療還缺少有效的方法和產(chǎn)品?！眹?guó)家衛(wèi)健委規(guī)劃發(fā)展與信息化司司長(zhǎng)毛群安在致辭中呼吁，加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病的健康科普，讓更多人了解罕見(jiàn)病的預(yù)防知識(shí)，減少罕見(jiàn)病的發(fā)生；同時(shí)，采取多種措施提升早期篩查和發(fā)現(xiàn)比例，讓患者及早得到有效的干預(yù)和治療。（剩余958字）