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遭遇“罕見中的罕見”是什么體驗

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從孩童時代常見的磕磕碰碰，進展成難以控制的流膿、感染、高熱， 甚至不得不將感染的頭蓋骨取下來……艱難的治療、起伏的心態(tài)， 在這個孩子短短六年多的生命中循環(huán)上演。

“化膿性無菌性關節(jié)炎-壞疽性膿皮病- 痤瘡（PAPA）綜合征”被稱為“罕見中的罕見”，是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，目前全球報道僅有不足百例。（剩余2944字）

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