社會工作視角下Duchenne型肌營養(yǎng)不良病人家庭困境研究進(jìn)展與對策

Research progress on family difficulties and countermeasures of patients with Duchenne muscular dystrophy from the perspective of social work

CUI Yu， MENG Yexiang， YAO Shangman， WANG Wenjing， YAN Juan*

School of Humanities and Social Sciences， Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China

*Corresponding Author  YAN Juan， E?mail： [email protected]

Keywords    Duchenne muscular dystrophy， DMD； family； difficulties； social work； review

摘要  從診療、康復(fù)、心理、教育、經(jīng)濟(jì)5個(gè)方面分析Duchenne型肌營養(yǎng)不良病人家庭面臨的困境，提出提供社會支持，增強(qiáng)病人家庭應(yīng)對能力，倡導(dǎo)政策支持，完善Duchenne型肌營養(yǎng)不良病人家庭社會保障體系的對策，以期進(jìn)一步推進(jìn)Duchenne型肌營養(yǎng)不良的研究和治療工作。（剩余10439字）