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“吃飯堪比吞釘子?！?/p>
“洗澡如同淋鋼針?！?/p>
“水皰層出不窮，總是體無完膚?！?/p>
“親人的擁抱都可能引發(fā)切膚之痛。”
說這些話的人是一群特殊的患者，他們患有一種“人類最痛苦的疾病”——遺傳性大皰性表皮松解癥，臨床簡稱EB。因患者的皮膚如同蝴蝶翅膀般脆弱，所以被稱為“蝴蝶寶貝”。
世界上最早關(guān)于EB的記錄是1893年payne的病例報道。（剩余2463字）
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誰來解“蝴蝶寶貝”之痛
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