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《我不是藥神》劇照
名為“PKU交流”的微信群里,有一種現(xiàn)象令管理員陳琦感到悲涼。
斷斷續(xù)續(xù)地,有家長開始甩賣孩子的口糧—特制奶粉、藥物,乃至米面。對于苯丙酮尿癥(PKU)患者而言,這種不含苯丙氨酸的特質(zhì)奶粉,等同于救命藥,一般醫(yī)生建議持續(xù)到12歲以上,最好是終生服用。
為什么突然賣掉?陳琦心里一陣酸澀。(剩余7255字)
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罕見病患者,沖出孤島
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