推進(jìn)醫(yī)保多方支付 化解罕見病用藥貴

——全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議秘書長王琳

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王琳

瓷娃娃、漸凍人、粘寶寶……近年來，越來越多的罕見病進(jìn)入大眾視野，很多人為罕見病患者伸出了援助之手。

但是，難以治愈、終身服藥等問題還是讓不少罕見病患者生活困難，而藥價高昂、一藥難求，更是加深了一些罕見病患者的困境。

如何完善醫(yī)療保障制度，讓罕見病患者用得起藥？如何促進(jìn)中國罕見病藥物研發(fā)，推動醫(yī)藥領(lǐng)域科技創(chuàng)新？這些問題對罕見病的診治與保障至關(guān)重要。（剩余3264字）