MMA和PA之家患者自療組織發(fā)起人英娜：罕見病是人類進(jìn)化中的一次試探

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英娜代表MMA和PA之家參加2021罕見病合作交流會(huì)。

英娜，一名患單純型甲基丙二酸血癥（MMA）患兒的母親，同時(shí)也是“MMA和PA之家”患者自療組織發(fā)起人。

在她的帶領(lǐng)下，800多個(gè)患病家庭，正在努力走出困境，幫助罕見病患者有尊嚴(yán)地活下去，過(guò)好并“不罕見”的一生。

迷茫

“剛確診的時(shí)候，真是走了不少?gòu)澛罚瑔尉突純旱娘嬍扯?，都是一步步摸索出?lái)的。（剩余2409字）