悦月直播免费版app下载 - 悦月直播app大全下载最新版本免费安装软件

為做罕見(jiàn)病科普,她要把病痛寫成段子

——“遺傳性血管性水腫”(HAE)患者阿婷的故事

  • 打印
  • 收藏
收藏成功


打開文本圖片集

在小說(shuō)《氣球人》里,陳浩基創(chuàng)作了一個(gè)有特異功能的殺手:只要和對(duì)方有肢體接觸,他就能下達(dá)指令,讓對(duì)方的某一個(gè)器官在毫秒之內(nèi)膨脹成氣球,如此殺人于無(wú)形。

而在現(xiàn)實(shí)生活里,也真有這樣的“氣球人”,但傷害的并非他人,而是自己——他們都患有一種罕見(jiàn)的疾病“遺傳性血管性水腫”(HAE),5萬(wàn)到10萬(wàn)分之一的患病率,發(fā)病時(shí),受到侵害的部位如果是手腳,就會(huì)手腫腳腫,如果是腸胃,就會(huì)腹痛到極點(diǎn),如果是咽喉……命在旦夕。(剩余4503字)

monitor