為罕見(jiàn)病患者福祉持續(xù)發(fā)聲

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近年來(lái)，我一直關(guān)注罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保障問(wèn)題，在人代會(huì)上為罕見(jiàn)病患者發(fā)聲，是我履職盡責(zé)的重要方向。

今年的政府工作報(bào)告中指出要“深化公立醫(yī)院改革，以患者為中心改善醫(yī)療服務(wù)”。后來(lái)政府工作報(bào)告修改充實(shí)了26條意見(jiàn)和建議，補(bǔ)充了“加強(qiáng)罕見(jiàn)病研究、診療服務(wù)和用藥保障”，進(jìn)一步明確了罕見(jiàn)病防治保障工作的行動(dòng)方向，代表們都很高興。（剩余622字）