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退休司長鏡頭下的罕見病患者

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打開文本圖片集

熊先軍參與發(fā)起的“關(guān)注”罕見病主題攝影展現(xiàn)場

罕見病很罕見，這是一種基本常識。

比如，你可能不曾聽過Aarskog-Scott綜合征，這是一種罕見的X連鎖疾病，臨床特征是身材矮小、面容與生殖器畸形。

沒聽說是正常的，畢竟，在全世界范圍內(nèi)，這種病例僅確診百余例。事實上，大多數(shù)罕見病都是如此，發(fā)病率不到世界人口的0.05%。（剩余4102字）

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